Alan Bernstein, Ph.D.
président
Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC))

La génomique revêt une grande importance. Une importance telle que cette science ne doit pas être laissée entre les mains des seuls scientifiques. Il importe que la population comprenne ce qui se passe dans la recherche sur la santé en général, et en génomique en particulier, et y prenne part.

Président des Instituts de recherche en santé du Canada, M. Bernstein est l'un des chercheurs pionniers du cancer de l'hématopoïèse et dans l'approfondissement du savoir en développement embryonnaire. Son travail est un pallier important dans l'élaboration des techniques de thérapie génétique et de l'analyse génétique du développement mammaire. M. Bernstein est lauréat de plusieurs prix et distinctions pour l'ensemble de son œuvre, tels le prestigieux prix d'excellence de la Société de génétique du Canada.

Timothy Caulfield, LL. M.
Chaire de recherche du Canada en droit et politique de la santé,
directeur de recherche, Health Law Institute, University of Alberta

Je pense que l'introduction du dépistage génétique dans notre système de santé est inévitable. L'essor technologique y concourt. Les gens souhaitent connaître leur information génétique. Je crois donc que le système de soins de santé du Canada et la population doivent s'y préparer.

Titulaire d'une Chaire de recherche du Canada sur le droit et les politiques relatifs à la santé, M. Caulfield occupe les fonctions de directeur de recherche du Law Institute et de codirecteur du projet de recherche GE3DS de Génome Canada/ Genome Prairie à la University of Alberta. Il est également codirecteur de rédaction des revues Health Law Journal et Health Law Review. Ses activités de recherche concernent deux grands domaines  : la génétique, l'éthique et le droit; les répercussions juridiques de la réforme des soins de santé au Canada.

Abby Lippman, Ph.D.
professeur titulaire, département d'épidémiologie et de biostatistique, Université McGill

Pourquoi, devant un problème de santé quelconque, nous tournons-nous immédiatement vers la génétique pour l'aborder ou le traiter ? Je pense qu'il est important de prendre du recul par rapport à la personne souffrant d'une maladie grave que nous voulons traiter ou guérir et de se poser quelques questions sur ce que les tests de dépistage génétique existants nous indiquent de faire. Quels problèmes ces tests sont-ils à même de résoudre ?

Professeure au département d'épidémiologie et de biostatistique de l'Université McGill, Mme Lippman se penche depuis plus de deux décennies sur la génétique, les politiques de santé des femmes et les techniques de reproduction. Elle est à l'origine de la notion de « génétisation ». Elle copréside le Réseau canadien pour la santé des femmes et siège au conseil consultatif du Council for Responsible Genetics (États-Unis).

Alex MacKenzie, M.D., Ph.D.
directeur de l'Institut de recherche de l'Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario
professeur, faculté de médecine, Université d'Ottawa

La terrible maladie d'Aran-Duchenne, ma sphère de recherche, est l'une des principales causes génétiques de mortalité infantile. Si j'avais la possibilité, et je crois que je l'aurai un jour, de déceler le problème à la naissance, voire avant, et de le traiter, je ne manquerais certainement pas cette occasion.

Directeur de l'Institut de recherche de l'Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario, Dr. MacKenzie est également professeur à la faculté de médecine de l'Université d'Ottawa. Il a récemment défrayé la chronique de la revue Report on Business pour ses travaux sur la maladie d'Aran-Duchenne et sa contribution à la mise au point d'une nouvelle technique de dépistage de maladies génétiques. M. Mackenzie joue en outre un rôle actif dans la collectivité en faisant valoir l'importance de la recherche.

Bob McDonald
journaliste scientifique
animateur de l'émission radiophonique Quirks and Quarks de CBC

Dans quelques années, les bébés sortiront de la pouponnière avec un DVD contenant une copie de leur génome. Un génome unique. Que faire de cette information ? Qui peut détenir ces données ? Qui exerce les droits de propriété ?

Journaliste scientifique, Bob McDonald est l'animateur de l'émission radiophonique Quirks and Quarks de CBC sur les dernières découvertes scientifiques. Il est également connu pour Wonderstruck, émission scientifique pour enfants dont il est à la fois l'animateur et l'un des réalisateurs. Il a signé l'ouvrage Measuring the Earth with a Stick et reçu le prix Michael Smith pour sa contribution à la promotion de la science au Canada.

Pauline Tardif
directrice générale
Association canadienne de la dystrophie musculaire

Je crois que la génomique est un gage d'espoir de traitement et de guérison pour beaucoup de Canadiens. Elle offre aussi un espoir aux personnes vivant avec des handicaps divers. Elle pose cependant d'épineux problèmes aux… organisations de santé. Est-ce que la recherche en génomique représente, sur le plan éthique, les intérêts des personnes qu'elle prétend servir ?

Directrice administrative (région de l'Ontario et du Nunavut) de l'Association canadienne de la dystrophie musculaire et directrice nationale d'Action sociale, Pauline Tardif œuvre depuis 18 ans dans le secteur bénévole, représentant divers intérêts dans le domaine de la santé. Mme Tardif fait valoir l'importance de la recherche en santé pour les Canadiens atteints de troubles neuromusculaires et encourage les politiques d'appui à la communauté des handicapés au Canada.